愛不罕見

「愛不罕見攝影輯」

規格:20.7 *19.5cm / 平裝 / 140 彩色頁

ISBN:978-986-7625-87-8
出版日期:2017年08月
訂價:380元
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商品說明

規格:20.7 * 19.5 cm / 平裝 / 140 彩色頁
ISBN:978-986-7625-87-8
出版日期:2017年08月
訂價:380元

《圖書目錄 》

推薦序

10  因為愛,我們一起向前走 花蓮慈濟醫院.林欣榮院長
11  美麗的生命 慈濟大學榮譽校長.李明亮教授
12  確實不罕見 中央研究院生物醫學研究所.陳垣崇院士
14  罕見的美麗與哀愁 慈濟大學.王本榮校長
16  生命藏寶圖 花蓮慈濟醫院.高瑞和前院長
17  笑容 國立臺灣大學醫學院附設醫院基因學部暨小兒部主治醫師.胡務亮醫師
18  微聲的頌詠 奇美醫院.講座教授林秀娟醫師
19  因緣聚足,讓我們黏在一起!  社團法人中華民國台灣黏多醣症協會創會理事長.蔡瓊瑋理事長
20  罕病鬥士  高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心.邱寶琴主任
21  溫馨與細膩  高雄醫學大學附設醫院小兒科部遺傳及內分泌新陳代謝科遺傳中心.趙美琴醫師
22  恩典的記號 花蓮慈濟醫院小兒部兒童社區醫療科主任.朱家祥醫師

緣起

24  朱紹盈醫師 繁星點點36

遇見

28  晶瑩剔透 馬凡氏症候群/Marfan Syndrome

30  悲傷的獅子 泛腦下垂體功能低下症/Panhypopituitarism

32  溫柔的母親 普瑞德-威利氏症候群/Prader-Willi Syndrome

34  依偎 威廉斯氏症候群/Williams Syndrome

36  LOWE小企鵝 Lowe氏症候群/Lowe Syndrome

衝擊

40  和你不一樣 S蛋白質缺乏症/Protein S deficiency

42  鋼鐵搖籃曲 肝醣儲積症第二型(龐貝氏症)/Pompe Disease

44  血液裡的楓香 楓糖漿尿症/Maple Syrup Urine Disease

46  小頑童 克魯松氏症候群/Crouzon Syndrome

48  小天使 染色體異常/Chromosome Anomaly

50  靠近 WAGR症候群/ Wilms tumor, Aniridia, Genitourinary malformations, Mental retardation

陪伴

54  白雪公主 白胺酸代謝異常/Leucine Metabolic Disorder

56  泡泡龍 遺傳性表皮分解水皰症/Epidermolysis Bullosa

58  狄蘭氏同樂會 狄蘭氏症候群/Cornelia de Lange Syndrome

60  魔法兔子 染色體異常/Chromosome Anomaly

62  聽海 多重先天畸形/Multiple Congenital Anomaly

64  TSC小夜曲 結節性硬化症/Tuberous Sclerosis Complex : TSC

成長

68  一朵小花 成骨不全症/Osteogenesis Imperfecta

70  向陽 先天異常/Congenital Anomaly

72  香男生 楓糖漿尿症/Maple Syrup Urine Disease

74  另類.視野 家族性黃斑部病變/Best Disease

76  黑夜是一位小姑娘 克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(小黑人症) / Costello Syndrome

78  自由的心 黏多醣症第三B型(聖菲利柏氏症B型) / Mucopolysaccharidosis type III B

80  勝利少年 先天性腎上腺增生症/Congenital Adrenal Hyperplasia

勇敢

84  珍惜 Robinow氏症候群/Robinow Syndrome

86  浪漫超人 黏酯質症第二型/Mucolipidosis typeII

88  I believe I can fly 裘馨氏肌肉萎縮症/Duchenne Muscular Dystrophy

90  生命的高度 黏多醣症第六型(馬洛托-拉米氏症) Mucopolysacchariosis type VI

92  所羅門王的大拇指 大拇指症候群/Rubinstein Taybi Syndrome

94  微笑 神經纖維瘤第一型/Neurofibromatosis type I

幸福

98   聽你,聽我 半邊小臉症/Goldenhar Syndrome

100  蘇格拉底的小屁股 黏多醣貯積症/Mucopolysaccharidoses

102  小菩薩 普瑞德-威利氏症候群/Prader-Willi Syndrome

104  笑重生 遺傳性表皮分解水皰症/Epidermolysis Bullosa

106  你好嗎 WAGR症候群Wilms tumor, Aniridia, Genitourinary malformations, Mental retardation

108  付出幸福 VACTERL聯合畸形/VACTERL Association

110  後記 朱紹盈醫師

家長的心聲

116  上天的恩賜 李小芬女士

118 給妳,我的摯愛 洪君慧女士

120 如鷹展翅 張玉美女士

病友的心聲

122  感恩  翁榆涵小姐

123  勇敢做自己  溫慧鈴小姐

124  堅強的靈魂  陳柏諭先生

126  小確幸  蘇子義先生

團隊的心聲

128 勇者的身影  廖家麟醫學生

129  與天使相遇  洪聖凱醫學生

130  邂逅落入凡間的精靈  翁純瑩遺傳諮詢師

132 知「疾」知彼,百「讚」百勝  蔡斗元醫學生

134 了解與珍惜  謝霖醫學生

136 愛的感動  葉文碩醫學生

137 愛為起點,一生無量  朱紹盈醫師

138 感恩的足跡           朱紹盈醫師

 

 

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說明

賈西亞.馬奎斯(Gabriel Garcia Marquez)曾說:「這個世界太新,許多東西都還沒有命名。」
遺傳/罕見疾病亦如是∼「這個國度太多樣,許多東西還無法賦予各種意義。」
感恩的是,病人篇篇精彩的生命故事
讓我學會不再埋首尋找我想要知道的、醫學上的答案
學會不再抱怨生存在孤寂的星球裡
更感恩的是,我已習得理性與感性並存,科學與人文兼修
把自己放在雙重結構相互交纏的世界裡
沒有失去對科學的信仰
也選擇邂逅病人美麗的眼睛
為陪伴而燃燒
為回應而挺立
為連結而持續
為著說故事而認真地活著